El sistema de salud en Colombia enfrenta una crisis financiera que está teniendo un impacto severo en los pacientes con enfermedades huérfanas. La situación ha empeorado, según la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras (Fundaper), a pesar de la clasificación especial de estos pacientes como «sujetos de especial protección» según la Ley Estatuaria de Salud 1751 de 2015.
La Fundaper informa que, a pesar de sus esfuerzos para llamar la atención de las autoridades en noviembre de 2023, la situación no ha mejorado para los 18 pacientes con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa). Estos pacientes se encuentran en grave riesgo debido a la falta de medicamentos para continuar sus tratamientos médicos.
Gloria María Cely, directora de Fundaper, experimentó personalmente las consecuencias de la crisis al sufrir un Accidente Cerebrovascular (ACV) y enfrentar atrasos en la aplicación del medicamento vital que debe recibir cada 15 días. La directora resalta que la falta de oportunidad en la entrega de medicamentos pone a los pacientes en grave riesgo y genera ansiedad, angustia y estrés, empeorando su estado de salud.
La situación se agrava con demoras en la renovación de convenios con la red prestadora de servicios de salud y la pérdida de historias clínicas, obligando a los pacientes a reiniciar tratamientos y perdiendo el control y seguimiento necesarios.
En medio de los debates sobre el futuro del sistema de salud en Colombia, Fundaper destaca la necesidad urgente de priorizar a los pacientes y abordar la crisis financiera en el sector para garantizar el suministro oportuno de medicamentos vitales y la prestación efectiva de servicios médicos.